FSHD勉強会メモ
FSHDは１０万人に５－３人くらい。７０代で発症という人もいる。
上肢挙上困難から始まる。肩関節の亜脱臼になる人がいて、痛みがでる。
肘を少し上にあげて、肩を持ち上げておくと痛みがおさまる。
呼吸機能はサチュレーションでチェック。定期的に専門医にみてもらうこと。
ワイヤーを入れて肩甲骨を固定する手術があるが、人により効果が違う。手が挙がる人もいるが、痛みが強くやらなければ良かったという人もいる。
リュックを背負うと手が挙がるという話もある。
FSHDには１型と２型がある。違う型もある模様。
遺伝子治療について、筋細胞を身体に戻し目的のところに届けるという技術がいまはない。
ジストロフィンを作ることには成功した。かなり自由自在な遺伝子修復が可能になっていて、遺伝子治療が細胞レベルではできあがりつつある。２０１１年から一気に進んでいる。
アメリカではリードスルー【読み飛ばし】の薬が出てきている。１人年間５千万円もかかる。高額の医療になる恐れがある。
カルパイノパチー（LGMD2A)でFSHDのように見える人もいる。FSHDは免疫の異常もある。リンパ球が出ている人がいる。
寝返りが難しくなってきたら無圧布団もよいかも。
福江島と奈留島の旅
行く前は車椅子での移動ルートの情報がほとんどなくて、不安でしたが、夫&周りの皆さんのおかげで満喫できました。
福江島・奈留島には教会がたくさんありますが、ほとんどが土足厳禁です。
また、入口に階段があることが多く、車椅子のまま見学するのは難しいです。
私は車椅子をおいて、夫のおんぶで中に入りました。少しだけ立位が保てるので、何とかなりましたが、体力的にはハードでした。
旅行前日は夜、羽田のホテルに泊まり、朝6:55の長崎行のANAに乗りました。
飛行機まではバスで移動でしたが、車椅子対応のワンボックスカーで飛行機近くまで送ってもらい、その後リフトで飛行機に乗りました。
長崎で小さな飛行機に乗り換え、プロペラ機にて福江へ移動です。飛行機内に入れる狭い車椅子で、リフトに乗るときは胸の前で×にシートベルト着用、足もベルトで固定という状態でした。安定して安心でしたが、リフトも機内も狭いので、これは横幅がある人だと大変かも。。。と思いました。
福江に到着したら、レンタカー屋さんと一緒に港のレンタカー事務所へ行きました。「しまとく通貨」を購入してから、車を借りました。しまとく通貨の存在は知らずに旅の計画をしたのですが、平成28年3月31日までの限定で、1冊5千円にて6千円分として使える商品券を購入できるんです。島外から旅行等で来島した人限定だとか。2割お得になります。1人6セットまでということで、2人で12セット購入しました。レンタカーとホテルの支払にメインで使いました。
福江港の売店では、「巡礼手帳」も売っていたので購入しました。各教会にスタンプが置いてあって、押すことができます。また、パンフレットも入っています。
教会は1日目に三井楽、貝津、玉之浦、井持浦へ行きました。
2日目はフェリーで奈留島に移動して奈留と江上の2つに行きました。江上天主堂は来年、世界遺産に認定される候補とのことです。福江島に戻ってから、釣りをしました。
3日目は堂崎と浦頭に行き、夕方、福江教会へ。
最終日は楠原と水之浦に行きました。
計11か所。これでも全部はまわれていません。
次は上五島に旅行したいです(*^▽^*)
ロボケアにいってきたー
2週間ぶりのHAL。
たんたんと。
PTさんにほぐしてもらうの、気持ちいいです。
今日は10分、10分、6.5分の3セット。時速0.8キロから1.0キロで歩きました。
最後のセットは10分いけたらって話してたけど、足がもつれそうだったので、自分からストップしましたー。
HALとのやり取りが楽しいです(^O^)／
過去と未来と
最近ブログの更新頻度が減ってます(^^ゞ
私は元気です。
過去のブログを読みながら、もっといろいろ行動したいなーって思いました。
最近旅してないし(>_<)
旅行企画したいなぁ。
