LGMD★ブログ★

筋ジストロフィーやロボットスーツHALの話、車椅子での旅行など・・Let's Go! My Dream will come true!!

久しぶりの日記

ブログ、だいぶ放置してました。久しぶりに書いてみます。

直近では、LGMDに関するアンケートの協力依頼をいただき、患者会の方などお声がけさせていただいて、久しぶりにやりとりしたりする中で、自分のブログを見つけました。

そういえぱ、最近は書いてなくて。Facebookとか、知り合いのかたとのやりとりが中心だったけど、ブログは突然の出会いがあるんだよね、なんてことを思い出しました。
というわけで、とある1日の記録として書きます。

LGMDの当事者のかたへ、2021年6月いっぱいを目処に、アメリカの病院主催の全世界の患者さん向けアンケート実施中で、日本語でも回答可能なので、ぜひ御協力ください。実態を伝えるチャンスです。アンケートの詳細はメールでお伝えします、コメントください。