LGMD★ブログ★

筋ジストロフィーやロボットスーツHALの話、車椅子での旅行など・・Let's Go! My Dream will come true!!

病院でもロボケアセンターでも。

2日連続のロボットスーツHAL
病院とロボケアセンターでは、いろいろ異なるので、日々、新たな発見があります。

疲れが残ってたのか、ロボケアセンターでは本領発揮とはいかなかったけど、姿勢や重心を意識しました。
モニターの映像で復習して次に備えます。

いつか創薬により、鍛えて筋力つけよう!ってなったときに、すぐスタートできるように、これからも修業は続きます。

車椅子で人間ドック

今日は会社指定の病院(神経内科にも通院してる)で人間ドック。
着替えが大変なのでジャージで行きました。介助は夫。

入口で体温やコロナ関連の問診票をかいたあと、コロナの抗体検査も血液検査でできる、と説明を受けて待合室へ。
受付にて、問診票、診察券、保険証、検体の提出。

着替えは下はかえなくてOK、と看護師さんが確認してくれて、上だけ観察室を借りて着替えました。夫が介助のため、更衣室は使えず。

そのまま観察室で血液と血圧をやってくれました!
血液、有無を言わさず右手にて。潔く、台無しで車椅子のまま、手はぶらりとした状態で。この看護師さん、とっても腕が良かった。

その後、胸部レントゲン。座ったままでいけるような話を聞いてたけど、ちょっとなら立てると話したら立ってやることに。夫の介助で立ち、技師さんに支えてもらって撮影。
点滴ポールを手すりがわりに(危ないと思うけど別の病院でも経験あり)

視力、聴力は車椅子のままだけど、聴力は防音室に入れないから、微妙に外の雑音もきこえ難易度アップ。

そして本日初めて胃カメラもやりました。鎮静剤を希望したのに、筋ジスだと呼吸に影響あるかも、起きられず酸素吸入必要かも、なので、経鼻のカメラをすすめます、といわれ承諾。
ベッドに横になり、鼻から麻酔スプレーいれられ、ゼリーを両鼻に注入。
まもなく喉がマヒしてむせまくり。唾は飲むより出したほうがといわれ、ティッシュを使ってとりまくりました。
歯医者でも溺れそうになるくらい唾が出やすいので、要注意。
かなり待って、ベッドごと検査スペースへ。
左下に寝て、右鼻からカメラを挿入。グイッと、ラーメン入ったかも、という感じ。
多少、違和感あったりするけど、まぁ耐えられた。
最後のほうで空気入れられたのが苦しかったけど。ゲップなるべく我慢して、と言われ。なるべくだから無理しなくてもいいよね!と耐えた。
1時間ほど飲食禁止だけど、鎮静剤はないからぼーっとすることもなく、次の検査へ

胃カメラのあとは婦人科。看護師さんがサポートしてくれて、内診台へ。何度やっても移乗が一番大変。。。

その後、腹部と乳腺エコーして診察。

何が大変ってやっぱり移乗で、夫の介助は助かった。
というわけで、結果は2週間後くらいにきます。

ロボケアの記録

Neuro HAL Fit 60分
今日は10分✖️3セット、最後のセットのみ1分追加
スピードはMAX0.5km、途中で落として、最後の1分はスローなミニマムスピードにて。

調子は上々でエラーも出ず。いい感じに歩けた。

久しぶりの日記

ブログ、だいぶ放置してました。久しぶりに書いてみます。

直近では、LGMDに関するアンケートの協力依頼をいただき、患者会の方などお声がけさせていただいて、久しぶりにやりとりしたりする中で、自分のブログを見つけました。

そういえぱ、最近は書いてなくて。Facebookとか、知り合いのかたとのやりとりが中心だったけど、ブログは突然の出会いがあるんだよね、なんてことを思い出しました。
というわけで、とある1日の記録として書きます。

LGMDの当事者のかたへ、2021年6月いっぱいを目処に、アメリカの病院主催の全世界の患者さん向けアンケート実施中で、日本語でも回答可能なので、ぜひ御協力ください。実態を伝えるチャンスです。アンケートの詳細はメールでお伝えします、コメントください。

リハビリで入院

ついに、地元の病院でロボットスーツHAL保険診療が導入されて、使う相談のために入院しました。2泊の入院で評価とか受けてます。

ここからロボットスーツの話じゃなくて、入院の話です。

普段、生活で必需品の福祉用具など、多数もって入院しました。次回、もしくは誰かの参考にメモします。

ペットボトルストロー
麦茶のペットボトル(入院中買いに行くのは大変)
普通のストロー多数(食事や味噌汁で利用)
延長コード(ベッドの上で充電)
マジックハンド(長いのと短いの二種類)
靴べら(あまり使わないけど)
携帯の充電器や車椅子の充電器
暇つぶしグッズ(雑誌やパズル、筆記具)
電動歯ブラシ、歯みがき粉、うがい用のコップ(100円ショップの折り畳みのもの)
スライドシート(寝返り用にいざえもんというもの)
枕カバー代わりのタオルと、手をふくタオル
ハンカチ
トトロのポーチ(車椅子のアームレストにつけて小物をいれる)
小銭入れ
ティッシュ
ウェットティッシュ

という感じです。あとは着替えとか。
旅行より大荷物です。

そして入院で私が一番大変なのはトイレの移乗です。
おそらく筋疾患患者の介助に馴れない看護師さんたちに介助方法を伝え、実践してもらうのが難しいです。
ナースコールで看護師を呼ぶ、というのには抵抗なくなってきました。

看護計画の目標が、必要なときにナースコールを押して介助を頼む、ということになっています。よく私のことをみてくれてますね。