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LGMD★ブログ★

筋ジストロフィーやロボットスーツHALの話、車椅子での旅行など・・Let's Go! My Dream will come true!!

書くこと

昨年の11月ごろ、夫に何かもっと書けばいいのにって言われて、いくつかエッセイコンテストに応募してみました。

そのうち2つが受賞して、今年はじめに表彰状をいただきました。

書いたのは患者会のことなど、人との出逢いのことで、うち一つはWeb公開されているので、こちらからお読みいただけます。

 

もう一つ受賞したのは、愛恵エッセイの優秀賞です。王子にて表彰式を開催、とのことで2月に出かけてきました。

引き続き、いろいろ書いてみようかな、と思ってコンテストに応募してます。今年はブログも少しは更新したいです。

日本最南端の有人島へ

久しぶりの更新です。
最近更新してないからと、ご心配のメールをいただきました。ありがとうございます。
忙しい日々を送っていますが、元気にしています。

先日、また石垣島にいきました。
そこから、日本最南端の有人島である波照間島にもいきました。

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日本最南端の碑を見に行きました。車椅子では、ちょっと大変な道のりですが、介助があればいかれます。

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ニシ浜という、日本一美しいといわれる海も見に行きました。

波照間島に行くのは、かなり気合いが必要です。高速船は欠航の確率が半分くらいだとか。
レンタカーはほとんどなく、レンタサイクルかバイクがメインになるから、車椅子の場合は要注意です。うちが借りた車は、バンで、カーナビは壊れてました。でも、小さな島なので、カーナビはなしでも平気でした。

帰ってきてすぐ、また次はどうしようって考えてます。まぁその前に、仕事頑張ります。
4月に異動なので、気合い入れてあと1週間の年度末、乗りきります!

バリアのない世界

普段、ほとんどバリアを感じることなく生活している。

平日、約9時間を過ごす会社は自分仕様にいろいろ整備してもらっていて、ほとんどバリアがない。トイレは昇降便座だし、駐車場は車のすぐ後ろに車椅子置き場がある。車から立ち上がるのは大変になってきているけれど、今のような暖かい時期は比較的問題がない。

食堂では職員さんがサポートしてくれるし、売店や自動販売機などは電子マネーだから、お金を一切使わない。強いて言えば、Edyに入金するためのチャージだけ。

自宅はバリアフリーで、ヘルパーさんにも入ってもらっているから、生活はなんとかなっている。

外出時はダンナさんが一緒のことが多いから、バリアのある場所でも、なんとか行くことができてしまう。

このように普段はバリアのない世界で生活している。

けれど、ひとたび一人で外出しようとすると一転、バリアだらけの世界になる。まず、家から出るのにドアを開けたり閉めたりするだけでも一苦労する。

駅まで行くには電動車いすで行けないこともないけれど、時間もかかるし、疲れてしまうので、バスかタクシーを使うことになる。一人だと最近はバスには乗っていない。お金払ったり、スロープ出してもらったり、一つ一つの動作にパワーが必要だから・・となると、タクシーを使うことになる。行きは車いすに乗ってしまえばなんとかなるから、一般のタクシー会社がもっている車椅子対応の車両を使う。これは予約で電話が折り返し対応になるなど、ひと手間かかるけれど、介護料がかからず、一般のタクシーの料金だから気楽に使える。一方、帰りは自分ひとりだと車椅子から椅子への移乗が大変だから、介護タクシーを使う。介護タクシーは介助料が1千円というケースが多い。けれど、移乗をヘルプしてもらえるのはすごく助かる。そしてこれが、バリアをなくしてくれる一つの手段となるから、外出には欠かせない。

外出先ではトイレにも困る。今は自力で使えるトイレがあまりないので、行く場所によっては介助者が必要だ。

今日、一人でスーパーに行って、バリアをたくさん感じた。通路の幅によっては行かれないところもあるし、人がいると通るのを躊躇してしまうことがある。それに、ほしいものに手が届かないし、お金を払うのも小銭を扱うのに苦労する。お店の人の手を借りたりすればいいのだろうけど、毎度毎度だと疲れそう。(おつりは財布に直接入れてもらうようにしている)

バリアのない世界というのは限られた場所だけのこと・・・会社では、少しずつ相談しながらかえてもらったりしてきたのだけど、自分が出かける生活圏内のことも少しずつかえてもらっていけたらいいなぁと感じた。

よく行くお店は気遣ってくれて、居心地がすごくいいので、やっぱりたくさん出かけることがバリアのない世界をつくっていくことにつながるのだと思う。バリアというのはハードもソフトもあるけれど、ソフト面でバリアがなければ、意外となんとかなることもある。

少しでもバリアのない世界になりますようにー

春になってもHAL

暖かくなってきて身体の調子がいい感じです(*^^)v

筋肉も柔らかく、動かしやすいです。今のうちに可動域の拡大などをして冬に備えていきたいです!

昨日はマッサージの先生にガッツリほぐしてもらいました。足の裏を押してもらった感覚が施術後も残ってて、いい感じだなーと思いました。

自分でも毎日ストレッチや腹式呼吸などを続けています(^^)/

さすがに毎日やってるとパターン化してきて、今ではすっかり日課です。

あと、暖かくなってきたので頻度は減らしてますが、春になってもHAL、続けてます(*^▽^*)

今日は2週間ぶりに湘南ロボケアセンターに行ってきました。

10分×3セットの30分歩いて、その後ためしに太ももをあげるトレーニングをさせてもらいました。

理学療法士さんとの話の流れで、やってみることになったんですが、足のかたい右側の股関節のアシストをあげて、ももあげしました。

普段できない動作をして、ちょっと疲れたけど楽しかったです。

西表島 車椅子での旅~移動編

西表島に行ってみたいと思ったのはだいぶ前のこと。

車椅子を使うようになってから、石垣島には行ったことがあったけれど、ジャングルといわれる西表島に車椅子で行くことができるのか?と思っていた。

でも冒険好きな私は、今回、石垣島への旅行を考えた時に、西表島にも足を延ばしてみることにした。

 

前回石垣島に行った時は、竹富島と、黒島にも船で出かけた。これは日帰りだったけれど、意外と船は乗りやすいと思った。

手動の車椅子で船に乗るのは介助者がいればなんとかなる!電動の場合には段差を乗り越えるのが難しいかもしれない。

 

今回、西表島に行くのにあたって、考えたのはどういったプランにするかということ。西表島には港が2つあり、北の方の上原港と南の方の大原港がある。

上原港は冬など海が荒れやすい時は欠航になりやすいとか。

泊まる場所をどうするか、というのも悩むところ。車椅子で動きやすい部屋がいいけれど、離島の場合難しいケースも多い。

西表島には星野リゾートが運営するホテルがある(2016年4月からは運営がかわっている)ので、そこに泊まることにした。

楽天で申し込んで、車椅子と伝えたら、できる限りサポートするというメールをむこうからくれて、すごくうれしかった。

このホテルが上原港からの方がアクセスしやすいので、1日目のプランは以下のようにした。

羽田のエクセル東急ホテルに前泊して、羽田空港を早朝発で石垣島へ直行便に乗る。石垣島の空港から離島ターミナルには路線バスで移動。

この路線バスはノンステップで、車椅子でも乗りやすい(事前にバス会社にも問い合わせた)

離島ターミナルから、上原港行きの船に乗って、上原港に移動し、港からホテルはホテルのバスで移動。

ホテルのバスは大型観光バスで、夫のおんぶで乗った。

で、1日目はこの移動で終了して、夜はキッチンイナバというホテル近くのレストランを予約しておいた。

羽田のホテルを出てから、西表のホテルに到着するまで約7時間かかった。

ホテルではのんびりお昼寝。

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お昼寝ベッドがあって、気持ちよかった(*'▽')

マッサージ4ヶ月経過

訪問マッサージに来てもらい始めて4ヶ月経ちました。

毎日自分でも動かせるところを動かすのが日課となり、基本的には朝と夜にストレッチなどをしています。
YouTubeでエンヤの曲をかけながらやってます。アマラタインのリズムが好きで、腕を回すのにちょうどいいです。左三回、右四回。とリズムとってます。右腕の方がかたいから少しだけ多くしてます。
腕の次は首を動かして、続けて腰の骨を曲げる動き。最後に足首を動かして、足の指を曲げ、足の裏を押すという流れ。
ここまでで8分。

で、夜は横になって、やれるときはかたいほうの右足をまわし、毎日腹式呼吸10回以上。
朝の場合は時間あるときは服を着ながら上にかいた流れをやってます。

最近腕がかたくなってきたので、手のほうの施術も始めてもらいました。
もう春はそこにきてるけど、身体が楽になるのはもう少し先かな。4月も予定多いから、頑張って身体ケアしたいです。

西表島にいってきた!

春の冒険は西表島石垣島へ。

西表島1泊、石垣島2泊。
ジャングルクルーズ由布島、まーすー(塩)の工房など、冒険してきました。近いうちに書きます。

今日はマッサージの時に手首と指をほぐしてもらいました。最近、上半身も筋力が弱ってきてるので、食事とかしにくくて。
可動域ひろげたいな。